Un couple de programmateurs trouve le moyen d'aider des millions de diabétiques
Au cours de leur premier rendez-vous, Scott Leibrand a demandé à Dana Lewis pourquoi elle portait un boîtier à la hanche. C'était en 2013. Lewis avait apporté avec elle un téléavertisseur car elle était responsable communications pour une entreprise médicale et d'astreinte ce soir-là. Mais la boîte noire accrochée à sa ceinture qui avait interpellé Leibrand n'était pas son outil de travail. Il s'agissait d'une pompe à insuline, et ce n'était pas le seul appareil que Lewis devait emporter avec elle pour contrôler son diabète. Ce que Leibrand ne pouvait pas voir, c'était l'autre appareil caché dans son sac destiné à surveiller sa glycémie et qui aurait sonné si ce taux était anormalement haut ou bas. Une alarme que Lewis n'entendait jamais.
Déménager à Seattle et vivre seule a été un véritable défi pour Lewis. Ses amis et sa famille craignaient que l'alarme du glucomètre ne la réveille pas dans la nuit et qu'elle ne meure des suites d'une fluctuation anormale de sa glycémie, comme c'est le cas d'un grand nombre de diabétiques.
Ainsi, Lewis et Leibrand, ancien ingénieur Twitter et expert des réseaux informatiques, se sont lancés dans un projet tout à fait naturel pour deux as de la programmation : ils ont fabriqué un pancréas artificiel.
Un nouveau pancréas et une nouvelle relation
Le diabète est une maladie caractérisée par une présence trop importante de glucose dans le sang. Normalement, le pancréas produit une hormone, l'insuline, pour équilibrer les taux de glucose et aider le sucre provenant des aliments à pénétrer dans les cellules. Si le pancréas ne produit pas suffisamment d'insuline, ou si l'insuline ne joue pas son rôle, le taux de sucre dans le sang atteint des niveaux trop élevés, ou trop bas. Ces fluctuations sont dangereuses et peuvent provoquer la mort.
C'est une maladie à vie, qu'on ne peut pas encore guérir. Le médecin de Lewis lui a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de 14 ans. Jusqu'alors, elle le traitait comme la plupart des diabétiques : en se piquant les doigts 12 fois par jour pour vérifier sa glycémie ou en emportant avec elle un glucomètre et une pompe à insuline. Elle utilisait également un glucomètre continu, qui consiste en un petit capteur-transmetteur inséré sous la peau qui envoie des données à un moniteur toutes les 5 minutes. Si la glycémie est trop basse, le glucomètre sonne.
Leur projet de pancréas artificiel avait pour objectif initial d'augmenter le volume de l'alarme du glucomètre. "J'ai acheté un glucomètre continu à peu près au moment où j'ai commencé à fréquenté Scott. Il a passé six mois à me regarder utiliser ces appareils et à se dire que c'était une méthode complètement stupide pour traiter une maladie chronique," a déclaré Lewis.
Augmenter le volume de l'alarme d'un glucomètre n'est pas aussi simple que le brancher à des haut-parleurs ou transmettre le signal par Bluetooth. C'est comme essayer de faire sonner l'alarme de votre four à micro-ondes sur votre radio.
Leurs recherches ont donné des résultats fin 2013, lorsqu'un autre développeur a trouvé un moyen de récupérer les données enregistrées par le glucomètre sur un ordinateur. Lewis a toujours pu consulter ultérieurement les données concernant sa glycémie en téléchargeant des fichiers à partir d'un appareil qui ressemblait à une clé USB. Grâce à quelques lignes de code supplémentaires, elle a pu paramétrer un ordinateur portable et le poser sur sa table de nuit. Ainsi, l'ordinateur indiquait sa glycémie en direct et l'alarme pouvait se déclencher à tout instant.
Plus tard, ils ont opté pour l'iPad et ont paramétré un système d'alerte qui informait Leibrand si Lewis avait manqué l'alarme. Dans ces cas-là, Leibrand parcourait les quelques trente kilomètres qui le séparaient de Lewis pour la réveiller. Si elle entendait l'alarme, il lui suffisait d'appuyer sur un bouton pour informer Leibrand qu'elle était réveillée et qu'elle gérait la situation. "Si je rate l'alarme, ma glycémie risque d'être trop basse pendant plusieurs heures. C'est dangereux et vraiment angoissant, a-t-elle avoué. Grâce à ce système, je m'endors l'esprit tranquille et je me sens en sécurité car Leibrand a accès à mes données même de chez lui. Si je ne me réveille pas, il m'appelle et se déplace pour vérifier si je vais bien."
Mais ce nouveau système d'alerte et l'augmentation du volume de l'alarme ne constituait que le début de l'aventure.
Le cobaye humain
Le traitement du diabète n'est rien d'autre qu'une suite d'essais et d'erreurs. Pendant des années, Lewis a calculé mentalement ou sur ordinateur les taux d'insuline dont elle avait besoin. C'est une équation mathématique complexe dont les variables sont la glycémie, l'activité physique et la proximité ou non d'un repas.
"Ce que les gens ne comprennent pas c'est qu'un diabétique devra faire son propre dosage d'insuline 24h24, 7j/7 et 365 jours par an tant qu'un traitement n'aura pas été mis au point, explique Lewis. Les malades font donc en permanence des essais et des erreurs. Parfois ils font des estimations. Parfois ils tâtonnent. Parfois ils ne font rien."
D'un point de vue d'ingénieur, la solution à ces incertitudes se résume à la création d'un algorithme pour Lewis et Leibrand. Pour créer cet algorithme et le tester ils avaient besoin de données. Hors ils disposaient de ces données grâce à leur nouveau système d'alarme.
"Comme j'avais servi de cobaye humain pour mettre en œuvre le système d'alarme, on s'est dit qu'on pouvait tout aussi bien mettre en place des commandes spécifiques qui reproduisaient exactement les actions que je devais faire : augmenter l'insuline, réduire l'insuline, manger quelque chose, tout cela avec les quantités précises," explique Lewis.
Le pancréas artificiel contrôle la glycémie, décide de la dose d'insuline nécessaire et l'administre lui-même
A mesure que Lewis ajoutait des données, ils ont pu affiner l'algorithme. Malgré tout, il lui a fallu un certain temps pour faire confiance au système. "Souvent, les gens disent 'les diabétiques doivent surveiller en permanence leur glycémie !' Les 11 premières années je n'ai rien surveillé du tout. Je n'ai jamais téléchargé mes données. Je n'ai jamais rien enregistré."
Leibrand ajoute "Quand vous évaluez le dosage d'un médicament il y a des essais et des erreurs. C'est pareil pour l'algorithme."
Rapidement, Lewis a pu intégrer les fluctuations de sa glycémie à l'algorithme et faire des prévisions d'évolution sur 30, 60 ou 90 minutes. Elle a pu décider si elle augmentait ou si elle diminuait l'insuline. C'était un tel soulagement qu'elle a commencé à emporter ce système avec elle au cours de la journée.
Au début, Lewis effectuait elle-même le contrôle de sûreté. Si son pancréas artificiel indiquait des niveaux trop élevés ou trop bas, elle pouvait l'ignorer et s'administrer la dose d'insuline qu'elle pensait correcte. Grâce aux 11 années qu'elle a passé à évaluer elle-même son dosage d'insuline, elle avait une idée de ce dont son corps avait besoin. "Il y a toujours un humain au bout de la chaîne, qui prend les décisions, qui pousse les boutons et qui contrôle que tout est normal, explique Lewis. Ce système n'est pas compatible avec une certaine fainéantise car il faut être précis. Il fonctionnera toujours sur les données réelles disponibles et non sur des suppositions. Si un élément vient à manquer, le système vous dira "Je n'ai pas les données requises pour faire ce calcul". C'est beaucoup plus sûr que de faire du calcul mental au cours de la nuit."
Boucle fermée
Pourtant, il ne devait pas toujours y avoir un humain en bout de chaîne. Un an après la création de l'algorithme, Lewis et Leibrand ont commencé à réfléchir à une manière d'administrer automatiquement la dose d'insuline en fonction de la glycémie calculée par le glucomètre.
Jusqu'à présent, si la glycémie était trop élevée, le programme ordonnait à la pompe à insuline d'augmenter la dose à administrer. Lewis devait contrôler si la dose était correcte ou appuyer elle-même sur un bouton, en toute confiance. Mais il y avait un problème : le pancréas artificiel pouvait certes donner des ordres à la pompe à insuline mais, dans tous les cas, Lewis devait appuyer sur un bouton. Le couple a rapidement amélioré le "pancréas artificiel" afin qu'il gère lui-même le dosage d'insuline. Il ne s'agissait pas d'un nouvel organe ou d'un corps étranger à implanter dans le corps humain mais d'un ensemble électronique qui reproduisait la fonction défaillante du pancréas. Dans cette optique, un mini-ordinateur Raspberry Pi récupère les données d'une clé USB et du glucomètre et transfère les recommandations à la pompe à insuline. Tout se fait en ligne afin que le couple puisse tout surveiller depuis une montre. Malgré tout, Lewis doit continuer à emmener avec elle toute une batterie d'appareils électroniques.
"Nous avons choisi le 1er août pour "fermer" la boucle car c'est la date de notre mariage, explique Lewis. Mais le plus amusant, c'est que 2 semaines plus tard, le pancréas artificiel fonctionnait."
Il ne manquait plus qu'un moyen de donner un ordre à la pompe à insuline. Un autre ingénieur a trouvé comment exploiter une faille de sécurité sur une ancienne pompe à insuline Medtronic afin de lui donner des ordres. Ce que les chercheurs avaient présenté comme une faille en termes de cybersécurité s'est avéré être la pièce manquante du projet de pancréas artificiel. Medtronic ne fabrique plus ce type de pompe mais Lewis a réussi à s'en procurer une et a laissé l'algorithme prendre le contrôle pendant une nuit et stabiliser sa glycémie.
"Le premier test grandeur nature s'est en fait transformé en une méthode de traitement, explique Leibrand. Nous n'avons jamais arrêté le système après le premier essai."
Aider les autres
Comme tout logiciel, il y a des bugs. Mais une erreur sur un taux d'insuline est plus grave qu'un simple blocage de jeu vidéo.
De temps en temps, le système ne marche pas. Une fois, il s'est bloqué et a diminué le dosage d'insuline pendant un certain temps explique Lewis. Récemment, Leibrand a remarqué que le système ne se mettait pas à jour au beau milieu de la nuit. Il a dû trouver une solution de débogage avant de pouvoir le paramétrer à nouveau.
"Il y a eu deux événements que l'on pourrait qualifier d'indésirables et qui ont entraîné des préoccupations sérieuses et des réflexions comme 'ce n'était pas censé arriver' a déclaré Lewis. Mais il s'agit de quelques ennuis comparé à des centaines de complications qui auraient pu arriver si nous étions restés les bras croisés," ajoute Leibrand.
Pour s'assurer qu'une erreur logicielle ne puisse jamais être mortelle, Leibrand a programmé le pancréas artificiel pour que la production d'insuline ne dépasse jamais un certain seuil sur une période donnée. Lewis peut également modifier la norme à tout moment si quelque chose tournait mal.
Le système de pancréas artificiel améliore le quotidien, du moins pour Lewis. Désormais, le couple souhaite étendre le test. Depuis février 2015, ils aident d'autres diabétiques à "fermer la boucle". Ils ont créé leur dépôt sur le site "GitHub" dans le cadre du projet Open Artificial Pancreas System (Open APS) afin d'y mettre à disposition des morceaux de code de l'algorithme. Le diabétique doit recréer son propre algorithme et faire confiance au logiciel avant de pouvoir l'utiliser.
Certains systèmes du même type sont en cours d'expérimentation dans les entreprises médicales. Pourtant, des mouvements de diabétiques ont essaimé un peu partout sur la toile via des groupes Facebook et des hashtags Twitter #Wearenotwaiting. Un groupe d'ingénieurs et de parents de diabétiques ont créé le projet NightScout qui permet aux parents de suivre l'évolution de la glycémie de leur enfant diabétique quand celui-ci est à l'école.
La FDA américaine est au courant de ces projets. Aucun d'entre eux n'est officiellement approuvé même si l'organisme ne les a pas contestés. Lewis et Leibrand sont régulièrement contactés pour surveiller qu'ils ne franchissent pas la ligne rouge et que leurs travaux n'aboutissent pas à la vente d'appareils médicaux. Ils peuvent continuer à aider les autres diabétiques à "fermer la boucle" et à prendre le contrôle de leur traitement.
Au cours d'un voyage au Portugal, le couple a trouvé le moyen de rendre le système utilisable hors connexion.
Lewis est certainement la première personne à s'être mariée avec ce type de pancréas artificiel. A l'inverse des autres mariées diabétiques dépendantes de leur pompe à insuline, elle n'a pas eu besoin de couper sa robe et de faire une poche pour y glisser son glucomètre. Leibrand portait le glucomètre sous sa chemise.
"Pas d'alarme, pas de problème, se réjouit Lewis. Le diabète n'apparait pas sur les photos du mariage, et c'est exactement comme ça que nous voulions que ça se passe."
Article de Biz Carson. Traduction par Manon Franconville, JDN.
Voir l'article original : They hacked her pancreas and found love along the way