Dépistage, lutte contre les tabous et rompre l'isolement des patients : l'accompagnement 2.0 par les associations

Certaines associations n'ont pas hésité une seconde à créer les premiers espaces d'échanges sans filtres et sans tabous complètement digitalisés et accessibles depuis n'importe où.

Tous les deux ans, chaque adulte âgé de 50 à 74 ans est invité à se faire dépister contre le cancer colorectal. Suite à l'étude menée en Février 2021, auprès de 1626 personnes de plus de 50 ans, l'association Patients en Réseau et sa communauté Mon Réseau Cancer Colorectal ont voulu mettre en lumière les conditions d'accès au dépistage, les difficultés rencontrées et, le cas échéant, les raisons poussant les patients à refuser ce dépistage.

Alors que le cancer colorectal touche, en France, près de 43 000 hommes et femmes chaque année, seuls 32% des personnes ayant reçu le courrier lié au dépistage auraient effectué ce dépistage. La situation actuelle, rendue particulièrement difficile depuis plus d’un an par la Covid-19, a bouleversé les systèmes de santé, occultant la plupart des autres maladies et urgences sanitaires.

Prévention, dépistage et tabous

Dans ce contexte, les soignants ont fait preuve d’une volonté sans faille pour garantir la prise en charge des patients et maintenir – tant que possible – les dépistages. Sachant que 17 000 patients succombent chaque année des suites du cancer colorectal, il est fondamental de maintenir et promouvoir le dépistage du cancer colorectal.

Ce dépistage simple en pratique peut sauver des vies, mais également limiter les complications difficiles et conséquences dévastatrices qui accompagnent la maladie à des stades avancés – ou lorsque la maladie n’est décelée que tardivement. Cependant, seul 6 personnes sur 10 ont déclaré consulter leur médecin traitant après avoir reçu cette invitation au dépistage, et 27% des personnes concernées ne feront aucune démarche.

Accompagner les patients dans cette approche préventive est essentiel car de nombreux tabous restent à déconstruire. De fausses idées et des blocages sont profondément ancrés dans l’imaginaire collectif, malgré un kit de dépistage pratique et facile d’utilisation. Il est alors fondamental d’informer davantage sur la maladie ou encore sur le dépistage et ses bénéfices. En effet, par peur de l’acte médical de coloscopie (17%), par honte liée à la manipulation de leurs selles (4%) ou tout simplement par incompréhension (12%), les patients prennent le risque de laisser évoluer la maladie.

La lutte contre l’isolement des patients

Une fois la maladie décelée, toujours communiquer davantage avec le patient est une chose primordiale pour lutter contre l’isolement, d’autant plus qu’il est particulièrement difficile d’être un patient en cette période de pandémie. En effet, la Covid-19 est devenue bien plus qu’un obstacle à une vie "normale" pour les patients atteints de cancer. Elle peut induire une certaine solitude. Les patients sont parfois, malgré eux, mis à l’écart pour préserver leur santé ou tout simplement parce qu’ils n’ont pas ou plus la possibilité d’effectuer les gestes du quotidien seuls.

Cet éloignement recommandé – mais surtout adopté à marche forcée – crée une distance nouvelle physique et psychologique entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé. Pourtant, les patients ont, au contraire, besoin d’être accompagnées aussi bien sur le plan médical que psychologique. Avec la restriction des liens et contacts sociaux, les patients qui se sentaient déjà seuls et souvent incompris de par leur état entrent peu à peu dans la spirale de l’isolement.

Pour lutter contre cet isolement et cet éloignement recommandé, les mentalités et les actions ont évolué, se sont adaptées. La notion même de proximité a été redéfinie – qu’il s’agisse de relations familiales, associatives ou médicales –, pour assurer l’écoute, l’accompagnement et le suivi des patients.

Associations et centres d’accompagnement à l’origine d’initiatives digitalisées créatrices de lien

De nombreuses actions ont été mises en place pour apporter soutien et accompagnement aux jeunes, aux personnes âgées, aux personnes malades et bien d’autres (soin de support, organisation de repas chez l’habitant entre générations, envoi de lettres ou encore mise en place d’appels réguliers pour ceux qui le désirent). Disponibles pour échanger mais également rencontrer ceux qui en ressentent le besoin, les associations apportent confort, réconfort, soutien et information à tous, pour (re)donner de l’espoir, rompre la solitude et assurer l’inclusion de chacun.

Certaines d’entre elles ont mis un point d’honneur à apporter des informations claires et concises sur le suivi des maladies. De plus, elles proposent d’accompagner les patients sur des actions concrètes à mettre en place pour faciliter et adapter leur quotidien aux nouvelles conditions de vie qui leur sont imposées. Échanger autour de ces sujets offre un soutien psychologique indéniable. C’est pourquoi les bénévoles n‘ont pas hésité une seconde à créer les premiers espaces d’échanges sans filtres et sans tabous complètement digitalisés et accessibles depuis n’importe où. Les personnes touchées par des maladies sévères, et leurs proches, peuvent alors être entendus et conseillés par des personnes qui les comprennent, car ayant rencontré les mêmes problématiques. Grâce à cela, les patients sont écoutés, peuvent obtenir des réponses à toutes leurs questions et être éclairés sur des sujets sensibles. Des événements, ateliers et conférences en lignes ont également vu le jour pour non seulement, participer à l’amélioration du bien-être des patients, mais aussi les rencontrer (réellement ou virtuellement) autour d’un café ou d’un cours de cuisine.

Enfin, qu’importe les méthodes choisies par les associations, celles-ci ont à cœur de créer un espace convivial, sécuritaire et réconfortant pour favoriser les échanges d’expériences et créer une nouvelle proximité qui manque tellement aux patients, à leurs familles et aux praticiens qui les accompagnent. Malgré la maladie, les récentes difficultés, les peurs et les doutes, rien ne vaut le partage avec ceux qui nous sont chers et nous comprennent. Il est donc plus important que jamais de continuer à créer du lien, donner de son temps à des associations ou tout simplement tendre l’oreille à qui peut en avoir besoin.