Le séquençage ADN à bas coût, une révolution fabuleuse... et dangereuse Séquençage à bas coûts, conséquences à hauts risques ?

La banalisation du séquençage n'est pas sans poser de problèmes éthiques. Comme pour les semences OGM, la question de la propriété intellectuelle en est un premier exemple. En Europe, la situation est relativement claire. Une directive européenne de 1998 précise que ni l'ADN ni le génome humain ne peuvent faire l'objet de brevets, car il s'agit de "découvertes", et non pas "d'inventions". Aux Etats-Unis, en revanche, Myriad Genetics avait déposé en 1998 des brevets sur les gènes BRCA1 et le BRCA2 afin d'empêcher des concurrents de développer des tests de dépistage.

Saisie par des associations américaines de médecins, de patients et de citoyens défendant les libertés civiques, la justice américaine a fini par trancher en défaveur du laboratoire. En juin 2013, la Cour suprême a explicité que, "produit de la nature, un segment d'ADN ne peut faire l'objet d'un brevet pour la seule raison qu'il a été isolé".

Dérives eugéniques

Une autre question concerne les possibles dérives liées aux tests de prédisposition, comme l'illustre le tollé provoqué par la start-up 23andMe aux Etats-Unis. Créée par Anne Wojcicki, l'épouse (séparée) de Sergey Brin, cofondateur de Google, la société avait lancé en 2013 un nouveau test proposant pour 99 dollars de détecter la prédisposition à 254 maladies ou affections comme Alzheimer ou le diabète, grâce à un simple échantillon de salive. 

Les chercheurs du BGI chinois affichent leur ambition de produire des êtres humains "plus intelligents"

L'initiative a tourné court : quelques semaines seulement après son lancement, le test a été interdit par la FDA (Food and Drug Administration). "Il existe un risque que des patients adoptent des comportements comme des changements de dose [dans leur traitement] ou même l'abandon de certaines thérapies en fonction des résultats de l'évaluation", avertit la FDA dans une lettre rendue publique le 22 novembre, qui souligne aussi le manque de fiabilité de ces tests.

En France aussi, la question fait débat. Dans un avis publié le 25 avril 2013, le Comité national d'éthique (CNE) s'inquiétait par exemple du "risque de banalisation, voire de normalisation, lié au caractère apparemment anodin et facile" du test de dépistage de la trisomie 21 chez le fœtus. "La possibilité de séquencer en totalité le génome du fœtus chez l'ensemble des femmes enceintes conduira immanquablement à s'interroger sur la proposition de diagnostic d'autres handicaps ou maladies", alerte le CNE. Une crainte qui ne peut qu'être qu'alimentée par les projets plutôt inquiétants que nourrit le BGI à Pékin. Ses chercheurs affichent l'ambition de produire des êtres humains "plus intelligents" en étudiant les gènes de 2 000 individus chinois au QI supérieur à 130. "Grâce au séquençage, on contrôlera beaucoup mieux le type de personnes qui naîtront", explique le responsable du laboratoire de génomique cognitive dans un documentaire d'Arte, persuadé que "la sélection d'embryons humains va se généraliser".

Des scénarios dignes du film "Minority Report" émergent, où les futurs meurtriers sont détectés avant même de commettre un crime

La justice également va se trouver confrontée à de nouvelles questions. Des scénarios dignes du film "Minority Report" émergent, où les futurs meurtriers sont détectés avant même de commettre un crime. Plusieurs études ont par exemple mis en évidence le lien entre un gène appelé MAOA ("gène guerrier") et un comportement agressif ou antisocial. En 2010, l'avocat d'un meurtrier a réussi à éviter la peine de mort à son client en invoquant la présence de ce gène pour expliquer son comportement. Que se passera-il demain si un organisme chargé de la surveillance comme la NSA détecte un gène "dangereux" chez un suspect ? Va-t-il être arrêté de façon préventive ?

Dissémination des ADN sur Internet

La dernière inquiétude, et peut-être la plus palpable, concerne les questions de vie privée. Demain, l'ADN de chaque être humain risque de se retrouver dans la nature, mettent en garde certains. Les données individuelles collectées à des fins d'études médicales sont certes censées être anonymisées et protégées, mais "il est en réalité assez facile de retrouver l'identité d'une personne", assure Francis Quétier, professeur émérite à l'université d'Evry. En 2013, des scientifiques américains ont réussi à identifier 50 personnes ayant participé à une étude génétique et dont l'ADN avait été publié de façon anonyme en recoupant leurs données génétiques avec diverses sources glanées sur Internet.

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Retrouver ses ancêtres ou ses cousins en partageant son ADN sur Internet : le nouveau graal des généalogistes amateurs. © sumetho - Fotolia.com

Le risque de fuite est d'autant plus grand que des internautes diffusent eux-mêmes leur patrimoine génétique à l'instar leur vie privée sur Facebook, sur des sites de généalogie comme FamilyTreeDNA ou iGENEA. Ces sites invitent leurs membres à partager leur profil ADN en vue de retrouver leurs ancêtres ou leurs origines. FamilyTreeDNA revendique désormais "la plus grande base de données ADN généalogique du monde", avec 672 000 membres. Les tests ADN, interdits en France autres pour que des raisons autres que judiciaires, font pourtant florès sur Internet. Ils ne concernent pour l'instant qu'une petite partie du code ADN, mais on entrevoie déjà les utilisations abusives qui pourraient résulter d'un séquençage plus abouti : vérification secrète de paternité, fichage ethnique, etc. "Cette génomique récréative est sympathique, mais en publiant son séquençage ADN [ ...], on implique aussi sa fratrie, ses parents, ses enfants...", prévient dans un article Patrick Gaudray, généticien au CNRS. En guise de protection, l'administration américaine a établi en 2008 le Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), qui garantit les citoyens contre toute discrimination (par les assureurs ou les employeurs) de leur information génétique. Cela sera-t-il suffisant ?

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