Ces tests génétiques se multiplient sur internet et ils cachent un grand danger
Les tests génétiques dits "récréatifs" sont de plus en plus populaires auprès du grand public. Vendus en kit sur Internet par des sociétés privées, ils promettent de révéler nos origines ethniques, nos prédispositions à certaines maladies ou encore des traits de caractère. Cet engouement se reflète jusque dans la culture populaire, comme en témoigne le récent film français "Cocorico" où un test ADN vient chambouler la vie de deux familles sur le point de s'unir par un mariage.
Pourtant, derrière l'apparente simplicité de ces tests se cachent de nombreux risques éthiques. La CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés) vient d'ailleurs d'appeler les consommateurs à la plus grande vigilance. Son inquiétude porte principalement sur deux points : le manque de transparence dans le traitement des données génétiques ultra-sensibles collectées, et l'absence de garanties quant à la fiabilité des résultats fournis.
En effet, les entreprises qui commercialisent ces tests récoltent bien plus que de simples échantillons de salive. Elles accèdent en réalité à une mine d'informations contenues dans notre génome : origines ethniques, caractéristiques physiques, risques de développer certaines pathologies... Des données extrêmement précieuses, qui en disent long sur nous et nos proches. Car les gènes sont partagés au sein d'une même famille : réaliser un test ADN, c'est donc aussi révéler des informations sur ses parents, ses enfants, ses frères et sœurs, et ce sans leur consentement.
Or les sociétés de tests génétiques sont peu transparentes sur l'usage qu'elles font de toutes ces données. Leurs conditions de vente restent évasives sur les éventuelles transmissions à des tiers et les finalités de ces partages. Des partenariats avec des organismes de recherche ont déjà été observés, sans que les clients en soient clairement informés. Les risques de piratage ou de fuite de données sont également réels, comme l'a montré un incident survenu fin 2023 chez un leader du secteur.
Contrairement à un mot de passe, notre ADN ne peut pas être modifié en cas de compromission. La divulgation de nos données génétiques pourrait donc avoir de lourdes conséquences : discriminations (à l'embauche, pour souscrire une assurance...), révélation non désirée de filiation (adoption, naissance par don de gamètes...), annonce prématurée de prédispositions à des maladies graves...
L'autre grand danger pointé par la CNIL concerne la fiabilité des résultats de ces tests, réalisés en dehors de tout contexte médical. Rien ne garantit la qualité des analyses effectuées ni la validité scientifique des interprétations proposées. Annoncer des prédispositions génétiques douteuses, c'est faire courir un risque psychologique important aux personnes testées et à leurs proches.
Rappelons qu'en France, la loi encadre très strictement la réalisation de tests génétiques. Ceux-ci ne peuvent être pratiqués que dans un cadre judiciaire, médical ou de recherche scientifique. La vente libre de kits sur Internet est donc illégale et passible de sanctions. Mais les sociétés concernées opérant depuis l'étranger, elles échappent pour l'instant aux contrôles.